患者の会で主治医が「この病気は治療法が発達して10年生存率が6〜7割になってきた。予後が厳しい病気だから難病というわけではなく、一生涯長く経過を見ていかなくてはならないという意味で難病なのです」と発言されたので、まだまだ余命があると安心してい…
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